The Voice of Patients – I konferencja organizacji pacjentów

Po raz pierwszy na XXX II Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbędzie się konferencja, w której uczestniczyć będą wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Siedem liderek zabierze głos w imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Będą mówić nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach.

Dajemy głos pacjentom

Na tak opiniotwórczym wydarzeniu, o ponad 30-letniej tradycji, jakim jest Forum Ekonomiczne w Karpaczu, nie było dotąd konferencji pacjentów. Głos pacjentów był słabo słyszany wśród wypowiedzi interesariuszy systemu ochrony zdrowia. Choć wszyscy, posługiwali się argumentem dobra pacjenta, to dyskutowali o problemach pacjentów ponad ich głowami, a pacjent był przedmiotem a nie podmiotem debat.

Celem Konferencji THE VOICE OF PATIENTS jest oddanie głosu pacjentom, by poznać z perspektywy doświadczeń chorych i opiekunów problemy, z jakimi mierzą się na co dzień. Uczestniczki konferencji przedstawią potrzeby pacjentów: kardiologicznych, onkologicznych, neurologicznych, reumatologicznych, hematologicznych, pediatrycznych z chorobami rzadkimi i pacjentów z alergiami.

Nie tylko potrzeby ale i rozwiązania

Liderki nie zamierzają mówić tylko o problemach chorych, ale również o ich rozwiązaniach. Chcą pokazać propozycje racjonalnych zmian z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Niektóre z tych rozwiązań są proste, ale mogą zmienić jakoś życia całej populacji chorych, jak np. badanie z krwi, które zlecone przez lekarza POZ może przyczynić się do zwiększenia wykrywalności celiaki.
Inne rozwiązania, jak wprowadzenie diagnostyki genetycznej, choć wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finasowania, są inwestycją, bez której nie może istnieć nowoczesna medycyna. Do wdrożenia części rozwiązań potrzebne są zmiany organizacyjne i w mentalności lekarzy, jak obowiązek odbywania konsyliów z udziałem pacjenta, potwierdzony jego podpisem, aby konsylia przestały być fikcją.

Lista 7 priorytetów

Poznamy siedem priorytetów zmian w systemie ochrony zdrowia, których wprowadzenie przyczyni się do podniesienia jakości opieki zdrowotnej i jakości życia pacjentów. Dotyczyć one będą: diagnostyki genetycznej, procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, programów lekowych, koordynatorów pacjentów, wprowadzenia zawodu dietetyka klinicznego, wzmocnienia roli organizacji pacjentów, praw osób z niepełnosprawnościami.