The Voice of Patients – I Konferencja Organizacji Pacjentów – wypowiedź ekspercka Stowarzyszenia SANITAS

Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbędzie się konferencja,w której uczestniczyć będą wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Siedem liderek zabierze głos w imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Będą mówić nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych w opiece zdrowotnej

Dajemy głos pacjentom

Na tak opiniotwórczym wydarzeniu, o 14-letniej tradycji, jakim jest Forum Ekonomiczne w Karpaczu, nie było dotąd konferencji pacjentów. Głos pacjentów był słabo słyszany wśród wypowiedzi interesariuszy systemu ochrony zdrowia. Choć wszyscy, posługiwali się argumentem dobra pacjenta, to dyskutowali o problemach pacjentów ponad ich głowami, a pacjent był przedmiotem a nie podmiotem debat. Celem Konferencji THE VOICE OF PATIENTS jest oddanie głosu pacjentom, by poznać z perspektywy doświadczeń chorych i opiekunów problemy, z jakimi mierzą się na co dzień.

Uczestniczki konferencji przedstawią potrzeby pacjentów: kardiologicznych (Agnieszka Wołczenko Stowarzyszenie „EcoSerce”), onkologicznych (Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie SANITAS), hematologicznych i z chorobami rzadkimi(Katarzyna Lisowska – Stowarzyszenie Hematoonkologiczni, Fundacja Per Humanus), neurologicznych (Alicja Lisowska – Fundacja Epi-Bohater), reumatologicznych (Violetta Zajk – 3majmy się razem) oraz chorych z alergiami pokarmowymi (Małgorzata Źródlak – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej).

Nie tylko potrzeby, ale i rozwiązania

Liderki nie zamierzają mówić tylko o problemach chorych, ale również o ich rozwiązaniach. Chcą pokazać propozycje racjonalnych zmian z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Niektóre z tych rozwiązań są proste, ale mogą zmienić jakoś życia całej populacji chorych, jak np. badanie z krwi, które zlecone przez lekarza POZ może przyczynić się do zwiększenia wykrywalności celiaki.

Inne rozwiązania, jak wprowadzenie diagnostyki genetycznej i molekularnej, choć wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finasowania, są inwestycją, bez której nie może istnieć nowoczesna medycyna. Z kolei gwarancją wysokiej jakości leczenia jest wprowadzenia jak najwyższych standardów świadczeń medycznych i określenie ścieżek diagnostyki oraz leczenia pacjentów. Tego też brakuje w wielu obszarach leczenia w Polsce. Współczesna medycyna dąży do kompleksowości leczenia, zapewnienia pacjentom wielodyscyplinarnej opieki, co jest związanie z zapewnieniem dostępu w czasie terapii do specjalistów wspierających leczenie podstawowej choroby. Nikogo nie trzeba już przekonywać, jak potrzebny jest psycholog, ale zatrudnienie przez placówki zdrowia certyfikowanych dietetyków klinicznych ciągle jest problemem.

Wsparcia wymaga też leczenie pacjentów hematologicznych, leczonych przetoczeniami krwinek czerwonych, którzy powinni mieć podawane leki chelatujące żelazo. Pacjenci po transplantacji komórek macierzystych krwi, których system odpornościowy musi zostać odbudowany i chroniony, wymagają powtórzenia całego kalendarza szczepień, które przeszli w dzieciństwie, a jest to drogie, nierefundowane świadczenie. Bez tych szczepień zdarzają się powikłania, których leczenie jest dużo droższe.

Do wdrożenia części rozwiązań potrzebne są zmiany organizacyjne i w mentalności lekarzy, jak obowiązek odbywania konsyliów z udziałem pacjenta, potwierdzonych jego podpisem, aby konsylia przestały być fikcją. Podobnie jest w chorobach rzadkich, gdzie barierą w dostępie do innowacyjnego leczenia jest złe funkcjonowanie Zespołów koordynujących ds. kwalifikacji i weryfikacji leczenia w programach lekowych. Zespoły te spotykają się sporadycznie, ograniczają podawanie leków wszystkim chorym, dla których program został stworzony i często nie ma w nich przedstawicieli pacjentów. Ich praca powinna być poddana lepszej kontroli jednostek nadzorujących.

Trzeba też zmienić funkcjonowanie zespołów orzekania o niepełnosprawności. Obecnie pacjenci borykają się z problemem orzecznictwa. Orzeczenia wydawane są czasowo, a przy wielu jednostkach chorobowych nie ma szansy na wyzdrowienie, zwłaszcza kiedy choroba odbiera sprawność. Oczekiwanie na komisję to około 2 do 3 miesięcy. W tym czasie pacjenci, którzy są zatrudnieni tracą swoje prawa, może to również skutkować utratą pracy. Konieczne jest wydawane orzeczenie o niepełnosprawności umiarkowanej na stałe.

Lista 7 priorytetów

Podczas konferencji liderki będę mówiły nie tylko o potrzebach poszczególnych grup pacjentów. Poznamy siedem priorytetów zmian w systemie ochrony zdrowia, których wprowadzenie przyczyni się do podniesienia jakości opieki zdrowotnej i jakości życia pacjentów. Dotyczyć one będą: diagnostyki genetycznej, procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, programów lekowych, koordynatorów pacjentów, wprowadzenia zawodu dietetyka klinicznego, wzmocnienia roli organizacji pacjentów, praw osób z niepełnosprawnościami.

Jak ważny jest głos pacjentów, doskonale to rozumie nowo mianowana minister zdrowia Katarzyna Sójka, które swoje urzędowanie rozpoczęła od spotkania z liderami organizacji pacjentów. Uczestniczki Konferencji THE VOICE OF PATIENTS mają nadzieję, że to wydarzenie wpisze się na stałe w program Forum Ekonomicznego w Karpaczu.