The Voice Of Patients – I Konferencja Organizacji Pacjentów

Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której  prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz  Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.

Głos pacjentów był słabo słyszany wśród wypowiedzi  interesariuszy systemu ochrony zdrowia. Choć wszyscy, posługiwali się argumentem dobra pacjenta, to dyskutowali o problemach pacjentów ponad  ich głowami, a pacjent był przedmiotem a nie podmiotem debat. Celem Konferencji THE VOICE OF PATIENTS było oddanie głosu pacjentom, by poznać z perspektywy doświadczeń chorych i opiekunów problemy, z jakimi mierzą się na co dzień. Uczestniczki konferencji przedstawiły potrzeby pacjentów: kardiologicznych (Agnieszka Wołczenko Stowarzyszenie „EchoSerce”), onkologicznych (Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie SANITAS), hematologicznych i z chorobami rzadkimi(Katarzyna Lisowska – Stowarzyszenie Hematoonkologiczni, Fundacja Per Humanus), neurologicznych (Alicja Lisowska – Fundacja Epi-Bohater) oraz chorych z alergiami pokarmowymi (Małgorzata Źródlak – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej). Przedstawiono też potrzeby pacjentów reumatologicznych, które przygotowała nieobecna na konferencji z przyczyn zdrowotnych Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”. Liderki mówiły nie tylko o problemach chorych, ale również o ich rozwiązaniach. Pokazały propozycje racjonalnych zmian  z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla  systemu. Niektóre z tych rozwiązań są  proste, ale mogą zmienić jakoś życia całej populacji chorych, jak np. badanie z krwi, które zlecone przez lekarza POZ może przyczynić się do zwiększenia wykrywalności celiaki.

Inne rozwiązania, jak wprowadzenie diagnostyki genetycznej i molekularnej, choć wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finasowania, są inwestycją, bez której nie może istnieć nowoczesna medycyna. Z kolei gwarancją wysokiej jakości leczenia jest  wprowadzenia jak najwyższych standardów  świadczeń medycznych i określenie ścieżek diagnostyki oraz leczenia pacjentów.Tego też brakuje w wielu obszarach leczenia w Polsce. Współczesna medycyna dąży do kompleksowości  leczenia, zapewnienia pacjentom wielodyscyplinarnej opieki, co jest związanie z zapewnieniem dostępu w czasie terapii do specjalistów wspierających leczenie podstawowej choroby. Nikogo nie trzeba już przekonywać, jak potrzebny jest psycholog, ale zatrudnienie przez placówki zdrowia certyfikowanych dietetyków klinicznych ciągle jest problemem.

Wsparcia wymaga też leczenie pacjentów hematologicznych, leczonych przetoczeniami krwinek czerwonych, którzy powinni mieć podawane leki chelatujące żelazo. Pacjenci po transplantacji komórek macierzystych krwi, których system odpornościowy musi zostać odbudowany i chroniony, wymagają powtórzenia całego kalendarza szczepień, które przeszli w dzieciństwie, a jest to drogie, nierefundowane świadczenie. Bez tych szczepień zdarzają się powikłania, których leczenie jest dużo droższe.

Do wdrożenia części rozwiązań potrzebne są  zmiany organizacyjne i w mentalności lekarzy, jak  obowiązek odbywania konsyliów z udziałem pacjenta, potwierdzonych jego podpisem, aby  konsylia przestały być fikcją. Podobnie jest w  chorobach rzadkich, gdzie barierą w dostępie do innowacyjnego leczenia jest złe funkcjonowanie Zespołów koordynujących ds. kwalifikacji i weryfikacji leczenia w programach lekowych. Zespoły te spotykają się sporadycznie, ograniczają podawanie leków wszystkim chorym, dla których program został stworzony i często nie ma w nich przedstawicieli pacjentów. Ich praca powinna być poddana lepszej kontroli jednostek nadzorujących.

Trzeba też zmienić  funkcjonowanie zespołów orzekania o niepełnosprawności.­­­­­ Obecnie pacjenci borykają się z problemem orzecznictwa. Orzeczenia wydawane są czasowo, a przy wielu jednostkach chorobowych nie ma szansy na wyzdrowienie, zwłaszcza kiedy choroba odbiera sprawność. Oczekiwanie na komisję to około 2 do 3 miesięcy. W tym czasie pacjenci, którzy są zatrudnieni tracą swoje prawa, może to również skutkować utratą pracy. Konieczne jest wydawane orzeczenie o niepełnosprawności umiarkowanej na stałe.

Podczas konferencji liderki mówiły nie tylko o potrzebach poszczególnych grup pacjentów. Poznaliśmy  siedem priorytetów zmian w systemie ochrony zdrowia, których  wprowadzenie  powinno przyczyni się do podniesienia jakości opieki zdrowotnej i jakości życia pacjentów. Dotyczyły one: diagnostyki  genetycznej, procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, programów lekowych, koordynatorów pacjentów, wprowadzenia zawodu dietetyka klinicznego, wzmocnienia roli organizacji pacjentów, praw osób z niepełnosprawnościami.

Zaproszeni do udziału w debacie Marcin Martyniak, Podsekretarz  Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP z zainteresowaniem i uwagą odnieśli się do postulatów liderek, udzieli odpowiedzi na temat trwających już prac nad realizacją niektórych ze zgłoszonych postulatów. Był to udany merytoryczny dialog.

Konferencja została przyjęta z dużym zainteresowaniem uczestników Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Uczestniczki debaty wyraziły nadzieję, że THE VOICE OF PATIENS na stałe wpisze się do programu Forum Ekonomicznego w Karpaczu. 

Źródło: cowzdrowiu.pl